[発達障害] by のんきなフロリダ暮らし
--年--月--日 (--) | Edit |
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
2007年03月07日 (水) | Edit |
多分いつかはこの事について触れようとは考えていた。
でもそんな勇気もなくて、今まで触れずにいたけど、きっかけは、先日
友達と話してて、彼女の知り合いの子が、なかなか言葉を発しない事
を聞き、もしかしたら同じような悩み抱えているお母さんが沢山いるか
もしれない。
そう言った方達がこれを読んでくれ、少しでも励みになったら、と思い
書く事にした。

そして又、同じ症状で、頑張ってるチビッコもいる事だし、完治とまで
はいかなくても、改善される症状なので、そんなチビッコ達には
頑張って欲しいので、書く事にしました。

今日の内容はかなり長くなります。

チャー坊、8月31日に生まれました。
あと1日お腹の中に留まってくれてれば、1学年違ったのに・・・。
誕生日で学年を遅らせる事のあるアメリカ。我が家はあえてしません
でした。

チャー坊、2歳検診で、意味のある言葉が出ず、引っかかりました。
この時期、きちんとした言葉にならなくても、マミィである『マーマー』、
ダディである 『ダーダー』、位は言えるもの。
うちはそれすら出てなく、でも個人差もあるし、母親は日本人なので、
もう少し様子を見ましょう、と言う事に。

チャー坊、2歳半でも進歩がなく、脳波、聴覚などの検査を受ける事に。
そして結果は

Development of Apraxia (発達性発語失行症) 

でした。

普段楽天家で、プラス思考の私。この時期はさすがに凹みました。
チャー坊に関しての夫婦喧嘩、この時期がピークでした。

病院系列のスピーチセラピーに通う事週2日。
チャー坊、2歳半からがんばりました。

ドクターからもセラピストからも、治る、と言う言葉が聞けないまま、
当初、どこまで改善するか分からず、母親なら誰でもそうだろうけど、
私も自分のせいなのだろか・・・と思いました。
私が何も言わなくても、ダンナは義母に
「遺伝ではないから」
と、遠回しに私のせいでもない事を言ってくれた。

言葉だけじゃなく、同じ年頃の子に比べると、ジャンプだって片足飛び
だって、随分遅れて出来たチャー坊。

歯が生えるのだけは早く
「食いしん坊さん」
と、私達はよくからかったものだ。

失行症だと分かるまで、私は日本語で接してたけど、それがチャー坊に
とって障害になるのなら・・・と思い、英語だけにした。
だからうちの子は日本語が理解出来ない、話せない。

セラピーが嫌で嫌で、泣いて嫌がる我が子を見ては、こんなに泣いて
嫌がるのに、無理してやらせたくない、と言う気持ちにもなりました。
私がそう言う思いを抱く度、ダンナとは言い争いになり、そして又
セラピーに連れて行く日々。
大泣きしながら私にすがりつくチャー坊。それでも無理矢理連れられて
別室へ行くチャー坊の姿、今でも忘れられません。

金髪&青い目がタイプのチャー坊、そんなセラピストから、ある日ズン
グリムックリのおばちゃんに変わってから、反応も見せなくなってしま
い、セラピストとの相性が悪くなってしまって、それから友達に紹介された、
スクールでセラピーをしてる方に、家に来てもらってのセラピーが
スタート。

チャー坊にとってラッキーだったのが、彼女が完全にタイプ
だった。
でも相変わらずセラピーが嫌で、泣き喚くチャー坊。
プライベートと平行し、現在チャー坊の通うスクールでのセラピーにも
通った。

3歳になっても話せなかったチャー坊。4歳の誕生日を境に話すように。
それからはグングン進歩が見られ

「早くて5歳、遅くても6歳にはセラピーが必要なくなる」

この言葉が、私達夫婦にとって、それだけ励みになった事か。
5歳の時点では無理だったが、6歳になって暫くしてから、セラピーを
止めて、様子を見ましょう、と言う事になった。

その時対応してくれた方がおっしゃってた。

「発語失行症の改善には、早期発見と根気が必要。
 早めに対処した結果ですよ。お父さんもお母さんも、
 なによりチャー坊、よく頑張りましたね」


これを聞いた時、彼女が神様に見えました。

8月31日生まれのチャー坊、なぜ1年遅らせなかったか。
なるべく刺激を与えたかったから。
話せない事で、いじめに遭うんじゃないか、他の子と違う事を感じて
卑屈になるんじゃないか、など色々な不安もあったけど、もし治らな
かったら、そう言った環境も事実も、チャー坊本人が受け入れるよう
に、精神面でも強くならなければならない。
だからこそ、3歳からプリスクールに入れ、刺激を与える事にした。
1年遅らせる事はいつでも出来る事だし。

にんにんが生まれた事も、チャー坊にとってはいい刺激だった。
18ヶ月違いで生まれたにんにん。
その時点ではまだチャー坊に問題があるとは知らなかった。
でももし知っていたら?にんにんを産む気になったであろうか?
早くに、知らない時点でにんにんを授かって、本当によかったと思う。
もしかしたら、出逢わなかった命である。

今もそうだけど、にんにんが出来る事がチャー坊には出来ない事も
まだあるけど、にんにんに負けたくないチャー坊は頑張って、それが
出来るようになるのだ。

チャー坊や私自身が誰かと親しくなる度 『この子ちょっとおかしい』
って思われるのが嫌で、最初からチャー坊に問題がある事を話、防御
してたけど、これからはあまり気にしないでいこうと思う。

まだまだチャー坊は、同じ年頃の子と違って、言葉も運動能力も全て
に置いて追いつかないけど、でもとっても優しくて、穏やかで、いい子
だと私は誇りを持って言える。

まさか自分の子に、小さな異常でもあったら、それを認めたくないのが
当たり前だと思うし、私もそうだった。
でも認めることによって、道は開けるのだ。
幸いチャー坊は、発達障害の中でも軽い方だった。

もっと大変な問題を抱えたチビッコ達も沢山いるけど、負けないで
頑張って欲しい。

そして失行症を持つチビッコのお母さん、お父さん、改善されるから、
諦めないでがんばって!!


長々書いてしまいました。
読んで頂いてありがとうございます。
今日も1押しして下さい。
    
     



テーマ:海外で育児
ジャンル:育児
コメント
この記事へのコメント
この前、テレビで言ってました。
ある意味運命的に授かった障害を持つ子供達......
その子を大切に誇りを持って育てることによって、その子は“福子”になるそうです。 その家族を幸せに導いてくれる存在になるんですって!
“福子”...いい言葉ですよね~。

このブログ読みながら、ジーンと涙しちゃいました。
2007/03/07(Wed) 11:18 | URL  | PINKY #-[ 編集]
PINKYさんへ
チャー坊も “福子” になってくれるといいな。
小学校の時の先生が、卒業する時に贈ってくれた言葉。
“努力に終わりなし” この言葉が教訓になってます。
2007/03/07(Wed) 14:49 | URL  | ree #-[ 編集]
reeさんのその明るい性格から大変な時期を
乗り越えてきたなんて想像もつきませんでした・・・。
それだからこそ、今喜びをたくさん感じられるのでしょうね。

チャー坊よく頑張った!!
そしてお母さんも!!

”努力に終わりなし”良い言葉ですね。
正に努力し続けたので今のチャー坊があるんですよね。
いい話をありがとう~!
2007/03/07(Wed) 15:17 | URL  | Mrs.Krabs #C8yVuyDQ[ 編集]
いやだ、泣いちゃいました。
reeさんの不安だった日々を想像したら、
ジーンとしちゃって。
ホントにホントにいい方向に向かって、うれしいよ。
ネット上の付き合いだけで、まだ実際会ったことが
ないreeさん親子だけど、
私の中ではとっても大切なお友達。
心から、チャー坊の発達がうれしいよ。
うちのマー坊は、新生児のとき、脳内出血を
起こしたために、脳神経科の先生から
脳性麻痺になる可能性があると言われて、
すごく落ち込んだの。
日本人特有の、障害を隠すものをいう考えを
私もそのときは持ってて、
このまま、息子と2人で引き篭もって生きようなんて
バカなことまで考えたよ。
でも、だんなの障害を恥ずかしいと思うほうが
恥ずかしいことなんだって言葉で
目が覚め1年間、
スピーチセラピー、オキュペーションセラピーに
ボケーショナルセラピーに来てもらったよ。
5年経った今、幸運にも脳性麻痺とは
無縁の普通の生活が出来てるけど、
あのときがあっての、マー坊なんだなって思うよ。
なんか自分のことばかり書いてごめんね。
今のチャー坊は、reeさん夫婦の深い愛情とチャー坊の努力の賜物だよ。
2007/03/07(Wed) 16:37 | URL  | yuko #fuDbfHLw[ 編集]
Mrs.Krabs さんへ
でも本当に軽い方で、ラッキーだったんです。
一時は、このままかも・・・と思った事もありましたが。
授業も追いつくのがやっと、って感じだけど、それでも
本人は頑張って、みんなと一緒に進級したいと言ってる
ので、頑張って欲しいですね。
長々読んで頂いて、ありがとうございます。
2007/03/07(Wed) 20:50 | URL  | ree #-[ 編集]
yukoさんへ
マー坊もがんばったね。小さい子にセラピーって、結構な
苦痛に感じると思うよね。
マー坊もチャー坊も、あの時があったからこそ、今が
あるんだよ!!
今の時代で、そしてアメリカでよかったよね。
日本でだったら、こんなにケアが出来なかっただろうし、
昔だったら、チャー坊の場合は自閉症かただの失語症で
診断されてたと思うし、そしたら的確なケアも出来なかった
もの。
yukoさんのお義母さんもそうなんだと思うけど、だからこそ
義両親(特に義母)はチャー坊を溺愛してるのよね。
私にとってもyukoさん親子は、大切なお友達だよ。
今回マー坊の話を聞いて、余計親近感を覚えました。
これからもよろしくね。

2007/03/07(Wed) 21:44 | URL  | ree #-[ 編集]
私の、可愛い可愛いチャー坊(ゴメンReeさんのチャー坊なのに)
長い辛いこと、小さいのに良く頑張って来たよね。
産後、涙もろくなった私。
ボロボロ泣いちゃったよ。
彼は、穏やかで、優しくって家の娘はとっても大好き!
だけど、それだけ家族みんなで頑張ったって事は
親と同じで強い精神を持っているに違いない!
優しい子は、心に強いものを秘めているのよ。
これからのチャー坊楽しみだわ。
娘を守ってくれそう?うふっ

もう一つ
Aのことずっと好きでいてね♪

私も、勇気が出たわ。
友達に嫌われても言い、Y君が可愛い!
思い切って言って見るわ。
ありがとう。
2007/03/07(Wed) 21:51 | URL  | kumikumi #-[ 編集]
kumikumiちゃんへ
日本は世間体を気にし過ぎるけど、誰の為でもない
子供の為なんだもの。
子供が少しでも自分の力で歩んで行けるように、親が
サポートしなきゃいけないと思う。
でもね、チャー坊がそんなだったから、私もダンナも義両親
も、彼には甘くなっちゃってたから、我侭だったりもするん
だよね。守るより守られちゃったりしてね。
2007/03/07(Wed) 22:54 | URL  | ree #-[ 編集]
チャー坊くんとreeさん一家にそんなチャレンジがあったなんて。。。

本当に子供もそうだけど、途中で諦めたくなっちゃったり、折れそうになったりしちゃうし、たくさん考えてしまうご両親、特にお母さんの努力も相当なものだよなぁって考えてしまいます。。。

でも、本当に刺激、特に身近な妹とかから受ける刺激とかはなによりも彼のチャレンジ精神をあおるものなのかもしれないね。

刺激と出会いかぁ。 もうちょっと一緒に会ったりしたかったなぁって今思ってしまいました。
2007/03/08(Thu) 00:42 | URL  | ケリー #-[ 編集]
家族みんなで頑張ってこられたんですね。
にんにんちゃんの存在がチャー坊にとって良い刺激になる
存在なんですね。
二人ともreeさんのことを選んで生まれてきたんだろうな~と
いう気がしました。
頑張った時期があるからこそ、reeさんファミリーの繋がり・
絆は強いんだろうな。
ごめんなさい、上手い事が言えなくて。
2007/03/08(Thu) 09:56 | URL  | akko #7sIMPliM[ 編集]
ケリーさんへ
きっと私に免許があったなら(だったら早く取りなよ。と突っ込
まれそうですが・・・)、お邪魔になるくらいケリーさんのところ
に遊びに行ってたと思いますよ。

日本にいたらそれほど感じなかったと思うけど、人との出会い
を大切に思えるようになりました。
2007/03/08(Thu) 10:10 | URL  | ree #-[ 編集]
そんな事があったなんてぜんぜん気がつかなかった私・・・・
そこまで根気よく続けたREEちゃん夫妻脱帽!
もちろん、チャー坊も!!!
見えない力と家族の絆で支えていたにんにん。
子を持つ親の一人として、今乳児を育ててるものとしてかなり心配はあるけど。
万が一この子が何かの病気があると診断されたら・・・・
それはそれで受け止められる自分がある。
だって元気にこの世で生きてくれてるんですもん。
息をしてくれてるだけで、ありがたい。何でも来い!
って気持ち。

2007/03/08(Thu) 10:16 | URL  | 千恵 #-[ 編集]
akkoさんへ
みんなで頑張った、と言うより、甘えて諦めちゃう事を絶対
認めなかった(だから喧嘩になってた)ダンナのお陰です。
いつも親の側から離れようとしなかったチャー坊が、去年から
ちょくちょく近所のお友達の家へ一人で遊びに行ってしまうよ
うになり、成長した証なんだろうけど、なんだか寂しくて・・・。
ありがとうございます。akkoさんの言いたいだろう事、ちゃん
と伝わります。
2007/03/08(Thu) 10:17 | URL  | ree #-[ 編集]
千恵ちゃんへ
あれ~、言ってなかったっけ?千恵ちゃんには言ってたような
気がしてた。だって千恵ちゃんだったら、下手に慰めず 
“大丈夫よ~!!” とだけ言って、元気をくれる人だもの。
そうなんだよ。チャー坊の事があって、途中色々思う事は
あったけど、元気なチャー坊を見てると、ちょっとくらい
のんびりでも、勉強が出来なくても、別にいいや!!って思っ
ちゃう。
2007/03/08(Thu) 10:23 | URL  | ree #-[ 編集]
(ρ_;)
reeさん、辛かったですね。お話しするのも、とても勇気が要ったと思います。チャー坊君、まだ小さいので病気の自覚はないだろうけれど、でもやっぱり病院やセラピーへ通うのは嫌だろうし、お母さんと離されて、一人でセラピーを受けなくてはならない。とても不安で怖かっただろうな..って思います。(ρ_;) (でも、チャー坊君の好みのお話しは、ちょっと笑ってしまいました。^_^;) また子供が辛い思いをしてるのを見るのは、母にとって心が引き裂かれる程辛いものだと思います。でもreeママさん、そしてパパさん、にんにんちゃんが側に居て、諦めずに支えてくれたからこそ今のチャー坊君が居るし、頑張ってこれたんだと思います。reeさんファミリーは、金メダルですよ!^_^
子供って、神様からの大切な大切なメッセージを託されて、この世に贈られてくる..と私は思うんです。一人一人が尊い命なんですよね。きっとチャー坊君も、reeママさん、パパさん、にんにんちゃんにメッセージを届けてくれたんじゃないかな? 夫婦喧嘩もなさったっておっしゃってますが、チャー坊君の病気、家族の看病、闘い(変な表現ですみません。)があって、家族の絆がシッカリとしたものに..それがメッセージかな?..と。もしかしたら「お母さん、強くなってね。」って事だったかもしれないし。
【育児=育自】ってどなたかがおっしゃってました。きっとreeさんは、ピッカピカの素敵なお母さんですよ。私は、そう感じました。^_^
こんなに色んな情報が飛び交う世の中で、医学、病気に関しては、なかなか.. だから昔からのイヤ~な偏見が、今でも蔓延って(?)るんですよね!?私も、父がアルツハイマーになってそれを体験しました。初めて知らされた時は、離れていて状況も症状も把握できなかったので、私も泣き続けました。でも涙のタンクがカラッポになってしまった時に、「このままでも何にもならない!」と、何日も寝ずにネットでイロイロ検索しました。知識ってスゴイですね。知識が広がった事で、安堵感と..何だぁ?^_^; とにかく、心が平安になりましたね。体験談を聞くだけで勇気が得られます。知識が広がると、余裕が得られました。そして私は、母に父の病気の事を公表するようすすめたのです。もちろん喧嘩になりました。母でさえも「恥ずかしい!」と感じたのだと思います。もちろん!親戚も大騒ぎでしたから。【アルツハイマー=ボケ=精神異常】に取られるのかもしれません。こんな世の中で、病気を公表するのは勇気の居ることだと思いました。でも公表する事で、理解と協力が得られるんじゃないかな?..と。最初は、白い目で見られたり、後ろ指さされるような事もありましたが、今では親戚、両親に関わる全ての人がとても親身に助けてくれているそうです。この間も、行き慣れた街で迷子になってしまった父。探すのに4時間もかかったとか。^_^;でもその間に、知らない人が母に携帯電話を貸してくれたり..と、とても心暖まる話しをしてくれました。なので、reeさんがこうしてお話しをなさったことで、沢山の方がエールをくださり、手を差し伸べてくださるでしょう。またreeさんも沢山の方に勇気を与えていますよ..きっと。そぉ、今の世の中に欠けている"助け合い"なのかもしれませんね!? それに、一人一人の体験談がまた知識を広げてくれて、いつかは世の中に受け入れられる.. チャー坊君の頑張りとreeさんの体験談は、そんな苦しんでる方達の"希望の星(光?)"だと思います。^_^
これからも山有り谷有りなのだろうけれど、頑張ってくださいね。メゲそうになったら、またこちらでみなさんの勇気と元気を頂けばいいんじゃないいかな?..って思うのですが..^_^; そんな私も、勝手にしょーもない事で凸凹して、みなさんに励ましていただいてます。そしてreeさんにも、元気と勇気をたっくさ~ん頂きました。^_^ ありがとうございます。私も、頑張って勇気・元気・幸せをお裾分けしてあげれるようにならなくっちゃっ!
reeさん、頑張ってくださいね。でも気張っちゃダメですよ~。^_^
エヘっ♪ 長々とすみませんでした。m(_"_)m
チャー坊君、reeママさん、頑張れ!の気持ちを込めて、ポチっ♪と押して帰りま~す。
2007/03/09(Fri) 14:26 | URL  | jumee #HfMzn2gY[ 編集]
jumeeさんへ
あたかかいメッセージ、ありがとうございます。
でもね、結局私も弱虫だったから、チャー坊が外で誰かに
意地悪されても、馬鹿にされても守れなかったり、本当に
今になって振り返られる事が出来るようになったんです。
チャー坊がセラピーを必要としなくなって、一安心したものだ
から・・・。
もっと早くブログに出会って、この事を書いていたら、多分自分
にもっともっと甘えが出てしまってたとも思うし。
初めて母と祖母に打ち明けた時、メチャクチャな反応を示され、
「チャー坊はおかしいんじゃない?」って母に言われた時が
一番辛かったですね。母はそんなつもりではなかったかも
しれないけど、なんせ田舎者で、頭もカチカチの偏見の塊
のような人ですから。
でも実家に帰れば、母はチャー坊がかわいいかわいい、って。

jumeeさんのお母様も、心の葛藤があったでしょうね。でも
公にする事によって、助けを得れる事が多いのだから、お母様
と喧嘩までして、結果よかったじゃないですか!!

人に無関心な人が多くなった世の中だけど、手を差し伸べてく
れる人の方が多い世の中になればいいですね。

私もお返事が長くなっちゃいました。
本当にいつも読んで下さってありがとう!!
2007/03/09(Fri) 14:54 | URL  | ree #-[ 編集]
かなり遅いコメでごめんなさい。
読みながら泣きました。
正直驚いて、なんてコメント入れていいのかと迷っていて・・・全く何も知らなかったので。チャー坊を見ていても何もわからなかったし。
チャー坊の頑張り、Reeさんの頑張り、家族の頑張り。
色々なことを乗り越えてきたんですね。
1年に1度しか会えないけど、チャー坊の笑顔はいつも変わらずやさしいの。
素直に育っていて愛情をたっぷり受けているって感じです。もちろんにんにんもね。
なんだかうまく言えないけど、素敵な家族です。家族の頑張り見てて何も感じさせないReeさんに脱帽です。
去年帰国した時にご飯のことでちょっとあったでしょ。覚えてるかなぁ。ふと思い出しちゃった。。。
2007/03/10(Sat) 12:18 | URL  | ジュン #-[ 編集]
ジュンちゃんへ
ありがとう。
え?ご飯の事?なんだったっけ?
でもね、おばちゃんには色々話してたんだ。母親以上に母親
のように思いやってくれるおばちゃんには、それこそ脱帽!!
でもね、今はもうチャー坊も、普通の子に追いついて来てる
し、もう大丈夫よ。ただねぇ・・・進級できるかは怪しいけど。
2007/03/10(Sat) 12:28 | URL  | ree #-[ 編集]
初めてコメントさせていただきます。
reeさん、はじめまして。

履歴から来て この記事を読ませていただいてびっくりしました。 最近、apraxiaという言葉を知り、発音が正常とはとてかけはなれている息子に あてはまるのでは、と思っていたところだったからです。 (検査は これからです。) うちの子供は、もう4歳を過ぎていますので、大変になるのかもしれませんね。 帰国もしなければならないので、英語一本というのにも 少なからず抵抗があります。 reeさんのお子さんが セラピーを頑張って続けてこられて セラピーなしまで行き着いたというお話、とても励まされました。  
2007/03/11(Sun) 00:43 | URL  | かたこ #-[ 編集]
かたこさんへ
コメント、ありがとうございます。
かたこさんのところは、いずれ日本にお帰りになると言う事で、
帰られてから、お子さん達が日本語が遅れるんじゃないか、
とのご心配もおありだと思います。
息子さんは、おうちでは日本語オンリーなんですよね?
もしかしたら、英語と日本語で混乱してるかもしれませんね。

かたこさんからのコメント、私自身も励みになりました。
息子の事、書いてよかったです。
これからもかたこさんのブログに、ちょくちょくお邪魔しますね!!

2007/03/11(Sun) 10:10 | URL  | ree #-[ 編集]
そうだったんですね、全然、知りませんでした。
わたしも、パピートと会話らしい会話が出来るようになったのは、4才過ぎてから。まだ、会話にならない事が多々ありますが。
セラピーに通わせようと悩んだこともありましたが、DAYCAREの先生からも、私と旦那の両親からも、’個人差があるから、大丈夫よ!‘と言われて・・・。何もしませんでした。
実際、私の姪(今小学2年生)も言葉が遅く、4才過ぎてもオウム返しで会話が出来ませんでした。
3ヶ国語という事もあって、言葉が遅くなることは、生まれるまえから覚悟はしてたのですが、やっぱり焦りましたね。
チャー坊くんもreeさんもつらい日々を送られたのでしょうね。努力が報われて、本当に良かったです。今後の成長が楽しみですね。

NYだと、2002生まれは1月~12月まで同じ学年になるのですが、州によって違うんですね。
2007/04/16(Mon) 20:01 | URL  | マドレ #JT8X.6FU[ 編集]
マドレさんへ
チャー坊の担当医も、はじめは二ヶ国語だから、っておっしゃって
くれたけど、それにしては 『パパ、ママ』 の意味の言葉も全然
だったので、それで検査などして分かった事です。

ハワイも1~12月まで同じだったと思います。同じ国なんだから
統一すればいいのに、って思いますよね。
2007/04/16(Mon) 20:08 | URL  | ree #nJDHedgo[ 編集]
はじめまして♪
だじゃれパパさんのブログから、お邪魔しました。
私には10歳の息子と8歳の娘がおりますが、息子はやはり発達障害です。reeさんが息子さんについてかかれた事、とても勇気がいる事だったとお察しします。でも、現状は年齢が進むにつれ、不釣合いになっている気がします。…というのは、まだまだ「知的障害者は問題を起こさないように別室で少数の障害児たちと学びなさい」という風潮を私自身が克服できないからです。当然学区内の小学校で、近所の友達たちと…というのは、小学1,2年迄でした。
3年生ともなると、誰一人として息子の元に友達がパタッと来なくなりました。レベルが違うんです。周りの子は、10歳ともなれば自転車で友達と走り回り、難しい勉強や地域の少年野球など活動的になっていくものですが、うちの子が3年の時、大好きだったバスケをやらせてあげる為、ミニバスケのチームにお願いに上がりましたが、コーチやPTAに「保健の資格を持っている人がいないからー」とか「何かあってからでは…」というのが大半で、練習に私が付き添うからといって、どれほど頭下げてまわったか?
それもわが子を思うが為にやってきた事です。でも、普通の子供達と共にって言う集団の受け入れは、幼稚園の頃から続けているスポーツクラブ(総合体育)の先生のみ。
正直、すれっからしになりましたよ。3年間くらい人嫌いだったし、夫婦共に健常児として育っていたので、どうやって育てたらいいか毎日が暗中模索でした。
でも、今は半分くらい克服しています。同じ学校の特殊学級のお子さんのご両親は3組離婚して行きました。
おじいちゃんやおばあちゃんが育てて送り迎えを毎日している方も別に2組。そうです、現状はあまりにも、夫婦ですら希薄な関係になってしまうのです。本当に、難病や発達障害に関しては、外部の方がどれほど助けていただけるのか?今の私は励ましも慰めも全く必要としておりません。夫がわが子としての自覚を持ち、責任転嫁し合わず、協力=子育て参加してもらう為に、毎日楽しく笑わせよう1分でも長く…。あの手この手で盛り上げていく。いつまで続くかわからないけど、母である私が頑張るのをやめてしまったら、全部おつりは下の娘に降りかかってしまう…娘(妹)に兄の事で苦労させたくない!!って必死にそればっかり考えちゃうのです。
なぜなら、私にとって娘は、共に笑い、共に泣き、小さいうちから私がキッチンで声を殺して泣いているのを、娘はみんな知っていました。人の痛みがわかりすぎる娘に育って嬉しいですが、どこの障害を持つお子さんの妹・弟も、まさに神の子(ちっちゃい大人)と化してしまうのです。北里大学病院の児童精神科を引退された有名なおじいちゃん先生に今でも3月に一度、病名もはっきりしない発達障害の息子を連れて行っておりますが、いまでもずっと言われるのが、「妹さんの心のケアをお母さんは絶対に忘れずに!!」って毎回言われます。私自身“妹(娘)はしっかりしているから大丈夫”って思っていた時期がありましたっけ。とくに息子が小学校に入学し始めた事、息子に付きっ切りがずっと続き、娘が幼稚園で私がお迎えに行くのをさみしそうに待っていましたっけ。
その後もお兄ちゃんの方はボランティアさんを何回か頼んで、学校のお迎えをしてもらっていますが、結局イザって時に、頼む人がいないんです!みんな口では「連れておいでー、少しぐらいなら見ててあげるよー」とか言ってくださるんですが、10歳ともなると力も強いし、他人の言う事ほとんど(長い付き合いの若い方意外)聞かないし、おばあちゃんの言う事なんて全くですよ。無視!…でもね、根がスゴク優しい息子だから、後で反省するのか?後日、一生懸命荷物を持ってあげたり、靴を履きやすいように置いてあげたりしているんです。心はちゃんとしてるのに、大きくなればなるほど、IQと実年齢の差は大きくなるばかり…小学校2年までうちの子も軽度障害でしたが、4年になった今も、IQが4,5歳レベルのままで、生活上支障はなくなりましたが、判定は重度となってしまいまいました。
キャンプ行ったり、スキーに行ったり、お友達家族と集団であっちこっち色々連れ歩いて、人見知りもせず、相変わらず皆さんから可愛がってもらっておりますが、自分がどんなに疲れて投げ出したくても、本当に面倒見られるのは両親である私たちだけです。
だから、10年後自分のブログを見ても、励ましていただいた有難さより、常に自分は前向きに頑張らなきゃいけない、みんな色んな問題を抱えているんだから、子供の事を理解してくれなくていい。母親である自分が出来るだけ楽しく輝いていてあげる事が娘(妹)の将来の活力になる…そう思い、私は書かないのです。
だからreeさんのように、まわりの同じような人の為にこうやって記事を書いてあげるって、私には出来ないけど、それはそれでステキですよ♪男の子の場合、10歳を過ぎると性教育もしていかなければなりませんよね。ゴメンナサイ、精神的にきっとまだまだ余裕が少ないんでしょうね。reeさんは偉いです。私にはまだ、周りの目を恥ずかしいと思ってしまう情けない母親がここにいます。
ただ、人前では、そして家では、本当に笑いにこだわって工夫いるんですよ♪ お母さんが楽しく生きていれば、きっとその周りの家族も、そしてわが子も、次の世代を乗り越えて生きて行くんですよね♪家族の支えがあって一家がまわっている…そんな毎日です。
お気にさわったら、ごめんなさい。でも、今のreesさんも素敵です。おじゃましました。
2007/09/13(Thu) 11:16 | URL  | 茶っP #-[ 編集]
茶っPさんへ
ご訪問&コメント、ありがとうございます。
偉くなんてないですよ。うちの場合、本当に軽いものなので。
でも発達性発語失行症と言うのは最近になっての名称で、今の時代じゃなかったらただの失語症、もしくは自閉症と診断され、適切なケアが出来なかったと思います。
セラピーは必要なくなったけど、まだまだ普通の子に比べて言葉も遅いです。
そして又、運動能力が劣っています。
幸いなのはどこでも受け入れてくれる事。
息子はサッカーをやっており、みんなと一緒になって走り回ってます。
時には「チャー坊が何を言ってるか分からない」って他の子に言われちゃう事もあるけど、前は気にして後ろに隠れていた息子も、今じゃ気にしなくなり、一生懸命意思を伝えるようになりました。
娘さんはすごく心優しいんでしょうね。
うちの娘はわが道を行くタイプです。
なんでもかんでもお兄ちゃんより先に出来ちゃうし、気も強いし、喧嘩も多いけど、お互いにお互いを労わり合う2人です。
息子の件で夫婦喧嘩もものすごくしました。でも息子には私たちしか頼れない、甘えられない、と思うと、前に進むしかないですからね。
もともと私は根が明るいタイプなので、それがよかったのかも、なんて思ってます。
一番頑張っているのは当の本人。私たちは息子に出来るだけのチャンスとサポートをして行く。
記事にも書きましたが、いいセラピストに恵まれ、友達や周りに恵まれて、今の私たち親子があるんじゃないかと思ってます。
2007/09/13(Thu) 11:36 | URL  | ree #nJDHedgo[ 編集]
こんにちは!
我が子の 病名を調べていて こちらに たどりつきました。うちの息子は 発達性失行障害という 病気で 実年齢より 2才ほど 遅れています。
たいていの事は出来るのに、指示された事は 理解できず、絵本なんかも 理解が出来ない。 思うように 体が動かない。 普通に 歩いたり、おしゃべりは出来るのに、 何故???
私たち 家族は 本人の辛さや 障害を理解しましたが、保育園や 周りの友達や先生には 理解してもらえず とても 悩んでいました。
どうして やらないの!と 先生に頭を叩かれ…。 本人は やらないのではなく、分からなくて 出来ないだけなのに…。泣けば 赤ちゃんクラスに行け!と 言われ…。
障害そのものより、心の面が 今 1番 心配です。 とても 明るく 毎日笑顔でいた 息子から、だんだん それが 薄れてきてしまい、このまま いったら どうなってしまうのだろう…と。
頑張っても 頑張っても、出来ない自分。それが 疑問で 不思議で 仕方ない様子。 何で 自分だけ出来ないのか…。
心のケアが 1番難しい 年齢です。
2008/06/26(Thu) 23:44 | URL  | タケチ #rkd4Vjqo[ 編集]
タケチさんへ

こんにちは。コメントありがとうございます。

チャー坊もセラピーを受ける前は実年齢より1年以上遅れてました。
発達障害について、これほど細かく分類されるようになったのはここ数年だと思います。
今までタケチさんの息子さんや、チャー坊のような子は、それほど深刻に考えられなかった症状だったと思います。
こう言った発達障害に置いては、周りの理解が絶対不可欠なんですよね。
出来ない事を否定しちゃいけない。
本人は頑張ってるんだもの。
先生方にはもっと理解してもらえるよう、タケチさんご夫婦もお話されてるとは思いますが、理解してもらえなくても先生方に話し続けるのを諦めないで下さい。
正直保育園のお話を聞いて、腹が立ちました。

幸いここはセラピーもしっかりしてるし、学校側にもセラピストがいたりと、かなり恵まれた環境に置かれています。
そちらではセラピーとかはいかがなんでしょうか?
息子さんは今、一番辛い状況ですね。
息子さんが一番頑張ってるのに・・・。


2008/06/27(Fri) 10:37 | URL  | ree #nJDHedgo[ 編集]
こんばんは!
返信 ありがとうございます。保育園の先生に またまた 話しをしてきました。
あまりに 大泣きして 保育園に行く我が子を 目前にして、保育園に行くのを嫌がる理由と、 説明や話しをもっと 分かりやすく 話してもらえるように… 言葉を理解する力が 弱い分、目で 周りを 観察して 何をするのか、どうすれば良いのかを 確認してるので、人一倍 覚えたり 理解するのに 時間が かかるということ。 体が 自分が思ってるように 動かないということ。
事細かに説明しました。
私は 出来ない事は 出来ないで、今すぐ出来なくても 良いと思うのです。何も 無理矢理 頑張りすぎなくても 時期がくれば、いつかは 出来るようになるだろうし。
車椅子生活を 医師から 宣告されていたのにも かかわらず、今では 小走りが 出来るようになったくらいだから。
病気をしなければ……
病院の先生や 看護婦が、早く処置をしていてくれれば…。放っておかれなければ…。 ほとんど 医療ミスにも 近い 対応をされた 我が子。
でも 今更 言っても、我が子の病気が 治る訳でもないし。
一生懸命 頑張っている 子供に負けてはいられません。 前むきに 今 何をしてあげられるのか、どうやって この壁を 乗り越えて行くのか…。
あいにく 保育園には セラピーの人はいません。なにより、園児300人以上いる マンモス保育園ですから…(汗)
それでも 我が子の為に、この明るさと 笑顔を無くさないように、 精一杯 支えてあげようと思います。
2008/06/29(Sun) 09:55 | URL  | タケチ #-[ 編集]
タケチさんへ

コメント、ありがとうございます。

読んでて、あぁタケチさんご夫婦、医療ミスでなんて辛かっただろうな・・・って胸が痛みました。
チャー坊は先天的なものだから、知った時にはショックだったけど、あの時にこうしてくれてれば・・・などとは考える事はなかったですもの。
でも車椅子生活って言われてても小走りが出来るまでになって、本当によかったですね。
息子さん、本当に頑張ってますね。

先生方が簡単に受け入れてくれるとは思わないけど、特に日本はそう言う普通と違う子に対する非情さもありますし、差別もあります。
園長先生はどう思っていらっしゃるんでしょうね。
園の意識そのものが低いんじゃないかな、とも感じます。

3年連続で夏休みの間の里帰りで、日本の幼稚園にお世話になったのですが、そこは障害児(脳性まひや自閉、多動の子など)も受け入れている園で、うちの2人のように英語しか分らなくても楽しく過ごせたんです。
タケチさんご夫婦は恐らく仕事をしてらして保育園しか選択肢がないのかもしれないけれど、そう言うところはないんですか?
ごめんなさい、正直日本でのその辺の事情が分らないので勝手な事を書きますが・・・。

タケチさんの息子さんに対するそのお気持ちがあれば、きっと息子さんは大丈夫ですよ。
2008/06/29(Sun) 21:32 | URL  | ree #nJDHedgo[ 編集]
こんばんは!
チャー坊さん 返信ありがとうございます!
本当に 我が子は、頑張っていると思います。 親の私が 見習わなければ… と思うくらい。 プライドが 何故か高い分、みんなと 違う自分に気付き 悔しくて 悔しくて 仕方ないみたいだけど(汗) 何も そんなに 頑張りすぎなくて 良いのに…と 感じる事も 沢山ですが…f^_^;
そのままの我が子が 1番だよ。頑張りすぎなくても良いよ。 と言えば、なんで?? みんなと 同じじゃなくちゃ、かっこ悪いよ! って…
そのプライドの高さで、小走りが出来るようになったから それは それで 良いのかな…とも たまに 感じますが。
保育園も幼稚園も、わがまちには 一つずつしかなくて…。 田舎町なんです。 幼稚園は おべんきょう中心で、椅子に座って フラッシュカードをやったり ピアニカをやったり… とうてい 我が子には 無理なわけで。 保育園は 遊び中心で、幼稚園よりかは まだ のんびり。
園には、自閉症のお子さんや、多動のお子さん、その他の障害をもったお子さんもいます。そのお子さんたちには 先生が一人ずつ 専門についているのですが、何故か 我が子には ついていないんです。 多分 ある程度の事は 自分で 出来るから…。出来ない事は 他の 普通のお子さんに 手助けしてもらってる状態。
我が子の 障害自体を あまり 理解されてないのかも しれません。今まで、我が子の様な障害をもったお子さんが 園にはいなかったのかも しれません。 先生が対応に とまどっている様子も たびたび 見られますから…。
見た目が 普通で、ある程度の事は出来る分、 周りから 誤解されやすいのが すごく 辛いですよね。 こんな事は出来るのに、あんな事は出来ない。そんな 障害ですから…。
2008/06/30(Mon) 14:33 | URL  | タケチ #-[ 編集]
タケチさんへ

コメント、ありがとうございます。

私もね「頑張り過ぎなくていいんだよ」と話した事があります。
本人はみんなと一緒じゃなきゃ・・・とは思ってなかったんですけど、みんなの中には入りたい、って気持ちが強かったように思います。
今ではお友達と一緒になって遊ぶけど、たまーに言葉がうまく出て来なく、葛藤してるようですけど、それはそれで本人が自分の問題を上手に処理する上でこれからも必要になる事だから、私達夫婦はあえて放って置くようにしてます。

お子さんの保育園、障害のお子さんがいらっしゃるとの事で、だったらどうして先生方が理解出来ないの?と歯がゆくなりますね。
確かに失行症、発語症はここ最近分類されたものだから仕方のない事かもしれないけれど、タケチさんご夫婦が先生方にきちんと説明してるのだから、これは先生方の勉強不足だと私は思います。
そうなんですよね。
うちもそうですが、見た目は普通、ある程度は自分で出来る。
だから言葉に問題があると分かった瞬間「この子おかしいんじゃない?」と実際言われたこともありましたし、そう目に見える態度をされた事もあります。
でもチャー坊はそれを気にせず、ただただ前進した結果、そう言った態度を取られた大人達にも理解され、今に至ります。
2008/07/02(Wed) 10:27 | URL  | ree #nJDHedgo[ 編集]
こんにちは!チャー坊さん 返信ありがとうございますp(^^)q
何だか 気持ちが少し 楽になりました。 私も おおらかな気持ちで 我が子に接する事ができるように、子供が 今 ぶつかっている壁を 乗り越えて行けるように、支えていきたいと思います。

今日は 子供がまた、保育園はつまらない。僕だけ 出来ない事 いっぱいあるし…。と 落ち込みモード。こりゃ また 大泣きコースかなぁ…、と感じていたら すかさず お姉ちゃんが、お姉ちゃんも 出来ない事あるんだぁ。さかあがりも 海老まわりも!でも 出来なくても やったふりをすればいいんだよ(笑) って 言ってくれました。 やったふり というのは ちょっと 表現の仕方が…(汗)なんて 思いましたが(笑)
そうですよね。誰にでも 苦手や 出来ない事があるし。 ただ それが 人より 少し 多いだけで。
子供から 学ぶ事も 沢山あります。

本当に このサイトにきて 良かったp(^^)qと 心から思います。
同じような 障害をもったお子さんの 親と 話しが出来る。というのは とても 心強いです。
また たびたび お邪魔させて いただきますね!
2008/07/03(Thu) 01:53 | URL  | タケチ #-[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2009/01/23(Fri) 21:13 |   |  #[ 編集]
コメントを投稿
URL:
Comment:
Pass:
秘密: 管理者にだけ表示を許可
 
トラックバック
この記事のトラックバックURL
この記事へのトラックバック

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。