[発達性発語失行症] by のんきなフロリダ暮らし
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2009年03月09日 (月) | Edit |
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週末の話をする前にね、すっごく嬉しい事があったんです。


今週はチャー坊達3年生以上、FCATと言う実力テストが行われます。
チャー坊達3年生は明日から3日間。

きちんと食べ、たっぷり睡眠を取るよう、学校からのお便りがありました。



さて本題ですが、先週チャー坊のスピーチの先生と面談があったんです。


遊びに来て頂いてる方の中で、チャー坊についてご存じない方も多いと思うので・・・




チャー坊、2歳半の時に


Development of Apraxia (発達性発語失行症)


と診断されました。


左横のカテゴリー 発達性発語失行症 で触れてます。


チャー坊は2歳半からスピーチセラピーを受けてました。

病院側から紹介されたスピーチセラピーに加え、4歳から、今の小学校内でのスピーチプログラム。
個人でも、知り合いの伝で自宅でのセラピー。

キンダーに入ってからは、校内でスピーチプログラムだけになり、初めは週に2日。
去年から週に1日。
そして一時様子を見ましょう、と言う事になったけど、また逆戻り。


早くにドクターが気づいてくださり、幸いにも早い時点からケアする事が出来、チャー坊が初めて喋ったのは、なんと3歳を随分過ぎてから。



合計6年間のスピーチプログラム


校内のは無料だけど、それまでのセラピーでは正直、かなりの額を支払いました。

一時はチャー坊が普通の子の様に喋る事を諦めたこともありました。
チャー坊について、夫婦喧嘩も多かったです。


この6年が長かったか、短かったか分からないけど、今回の面談で正式に


スピーチプログラムの必要なし


との結果が出たんです!!



6年間頑張ったチャー坊は


2009_03050019.jpg


私達夫婦の誇りです
(誇りだと言いながら、写真は使い回し)

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2008年11月20日 (木) | Edit |
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いらなくなった日本語のテキストをお友達に頂いて随分経つけど、たったの一度も興味を示す事のなかった2人。

それが突然五十音を持って来て


「どう読むの?」


そう聞いて来たチャー坊。

発音の仕方をアルファベッドでフォニックスの要領で書き込み、何とか五十音を助けを必要としながら読む事が出来た。


2008_11140015.jpg

2008_11140016.jpg


形と読み方の一致を記憶するにはまだまだ時間もかかりそうだし、興味が全くない日とある日との差が激しいけど、こうして興味を持ってくれるのは本当に嬉しい。


言葉に問題のあるチャー坊は、ESL(英語を母国語としない子供達の為のクラス)とスピーチセラピーを、週に1度ずつ学校で受けてて、半年に一度面談が行われる。


先日はESLの面談だけで、英語を母国語としてるチャー坊、これには当てはまらないけれど、言葉の問題の関係でスピーチセラピーと併用で受けてました。

面談では


一旦止めて様子をみましょう


って事に。


スピーチセラピーもそんな風に言われて、わずか数ヶ月でスピーチセラピーに戻っちゃったんだっけ・・・


そう思うと、また逆戻りが生じるかもしれないけれど、今のところ結果がいいと言うのは嬉しい事だ。



担任の先生も校長先生も同席。


「チャー坊は本当に頑張り屋さんよ」


って担任の先生に言って頂いたの。


父ちゃん、目に涙をうっすら浮かべてたよ


自慢話になっちゃうかな、と思って書かなかったんだけど、先日の一期のレポートカード(成績表)で、チャー坊は初めてストレートAを取ったの。

それはストレートをどうしても取りたくて頑張ったチャー坊と、その気持ちを汲んで一緒に頑張った父ちゃんが出した結果。

二期目の現在はかなり怪しい成績だけどね。

学校でもそんなに頑張って、真面目にしてるのなら(真面目すぎるくらいだと先生はおっしゃってた)、家で心のストレス発散、させてやらなくちゃかわいそうだな、って思っちゃった。

でも現実的にはなかなかそれに付き合えない自分もいる。
かんしゃくを起こした時に叱ってしまったり、どうしても抑え付けてしまう事も多い。

ちょっと自分自身を見直さなきゃいけない、と反省ばかり。



そんなチャー坊、日本のばあちゃん(私の母)にお手紙を書いたよ。


2008_11180006.jpg


『龍』と言う字は、辰年に生まれた亡き父と同じ名前を持つ、やはり辰年に生まれたチャー坊のミドルネームに使われてる漢字。
見本を書いてやったら、一生懸命真似して書けたの。


ばあちゃん、お手紙待っててね~!
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2008年11月06日 (木) | Edit |
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先日コロラドに住むgokiemiちゃんが管理する 米国コロラド発★ジャパメリカン にお邪魔した時、とある事を知った私。

gokiemiちゃんは毎月壁紙もシェアしてくれてるし、普通の生活が漫画ネタになってる楽しい一家!


それはミネソタに住む 人と違っても、えーやんか の管理人である怪人さんが、自閉症の障害者とサポーター向けに、オンラインでTシャツなどを販売し、収益の一部を AutismSpeaks.org と言う、非営利団体に寄付してると言うもの。

そしてこのTシャツのデザインをgokiemiちゃんがしたと言う。


313389116v3_350x350_Front_Color-Navy.jpg


その関連記事は  ペンギン三兄弟



発達性発語失行症と言う、簡単に言えば言葉の障害を持つチャー坊。
チャー坊が普通レベルまで追いつく事が出来るようになったのは、群が支援するセラピーと、そして周りの方々のおかげです。


恩返しじゃないけれど、ほんの少しでも役に立つのならと、私も買わせて頂きました。


日本から購入:http://www.ttrinity.jp/D-004672.html

アメリカから購入:http://www.cafepress.com/penbro


実は私も大のペンギン好き。


2008_11050030.jpg


私のベッドにはペンギンのロッキーがいつもいます。


試着出来る訳ではないので、サイズをどうしたらいいか迷ったけど、取り合えずチャー坊はまだまだ成長するので、大きくてもいいや、って思ったら、これが私も着れるサイズでして・・・。

私の分は後日長袖でオーダーしようかな、と思ってます。



今だから言えるけど、チャー坊に言葉の障害があると知って、去って行った友達も中にはいます。

チャー坊の事が分って、落ち込み、悩み、毎日がその愚痴だらけで、彼女達には嫌な思いをさせたんだろう、と今では反省してるけど、当時、私には吐き出すことしか出来なくて、彼女達の気持ちを思いやる余裕がありませんでした。


そして私の友達の中には自閉症、多動症などを持つお母さんもいます。
進むべき方向を見つけるまでは、本当に辛い思いをしています。


ここ近年、発達障害が事細かく分けられるようになりました。
そのお蔭でチャー坊のようなケースは、言葉が遅れてる、じゃなく、言葉の障害がある事とその内容も細かく分類出来るようになりました。

自閉症は原因もはっきりと判明されておらず、自閉症と診断されるまで、かなり長い時間かかるケースも多く、自閉症の中でも細かく分類されているようです。

原因が判明し、適切な治療が行える日が来る事を祈って・・・。



2008_11050033.jpg



チャー坊も人とちょっと違うけど、それでもえーやんか!!

テーマ:発達障害
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2008年10月17日 (金) | Edit |
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私達夫婦は決して教育タイプ両親じゃない。

学校の勉強&宿題はきちんと理解出来るまでやらせるが、その他はかなーりゆるい。


チャー坊は発達性発語失行症と言う、発達障害を持っている。
(これについてはカテゴリー欄をクリックして下さい)

普通の子に比べて運動能力が弱く、それに伴って言葉を発する事が出来ないものだが、スピーチセラピーを数年前までプライベートで受けており、今でも週に1回30分、スクール内でセラピーを受けている。


最近では普通の子と変わらない程度に追いついてはいるが、興奮した時など、何を言ってるのか全く理解が出来なくなってしまうのだけど、それでも何も話せない状態だったあの頃を思うと、今は本当に幸せだ。


日本に帰らなかったこの夏、私は子供達に提案した事がある。


毎日日記をつける事

毎日1時間の読書をする事



言葉にも問題があるのも加え、リーディングの成績は最低最悪でどうしようもなく、読書を進んでするようなチャー坊じゃなかった。

夏休み中も毎日嫌々読んでたのだ。


そして夏休みが明け、PCで成績の様子を確認する事が出来るのだけど


リーディングの成績が一挙にAに!!


チャー坊、それが本当に嬉しく、自信へと繋がり、今では好きな本なら、私が止めても読んでいる位本が好きになったのだ。


2008_10160035.jpg



先日のカブスカウトのフィールドトリップは本屋さんで、本の仕入れから在庫の確認、注文などを本屋さんのご協力の下学んで来たんだけど


「本が好きな子はいるかな?」


「はぁーい!はぁーい!」


どの子よりも声高らかに手を上げたらしい。
(私は一緒じゃなかったのでダンナからの報告)




歴史が漫画で読める今


2008_10160034.jpg


歴史を漫画でだなんて・・・


と思う方々もいらっしゃるかもしれないが、漫画でも興味を示すのなら私は大賛成だ。


そんな私も歴史が苦手だったんだけど、大河ドラマを観るようになってから、歴史が頭に入るようになった。


興味がなければ身にならず!




今日のオマケ・・・


夕べはすごーくご機嫌斜めだったにんにん。
チャー坊のサッカー練習に置いて行かれ、更にご機嫌が悪く、泣き続けていた。


2008_10160037.jpg

2008_10160036.jpg

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2008年03月02日 (日) | Edit |
先日、チャー坊のスクールに呼び出されました。
担任からじゃなく、スピーチの先生から。

発達性発語失行症でのスピーチセラピーが必要なくなって約2年。
それでも定期的にチャー坊のチェックをして頂いてました。


チャー坊の言葉の問題ですが、ちょっと問題が出て来ました

そう切り出された面談。



日本人のようにLとRの発音に問題あり
幼児が話すような発音 (例えが浮かばない・・・“はつこい” が “はちゅこい” みたいな)
吃音が生じる


これらの問題があり、チャー坊は再び週に2回、30分のスピーチセラピーを受ける事になった。


ダンナとも話したのだけど、まぁ思ったよりは問題がなくてよかったね、と。


1ヶ月ほど前になるが、私と2人出掛けた時の車内で、ダンナが泣くと言う事があった。


4歳までは、本当にチャー坊が心配だった。

この先チャー坊は大丈夫なんだろうか。

そんな事ばかり考えてた。

今じゃ時々腹が立つほど口答えをしてくるけど、あの頃はこんな風にコミュニケーションを取るのが夢だったんだ。


そんな風に言いながら、ダンナの目からは次から次へと涙が零れ落ちる。


泣き叫びながらセラピーを拒否するチャー坊が可哀想で、こんなに厳しくしなくても・・・と言う私に対し、チャー坊の為にはここまでしなきゃいけないんだ、と言うダンナと何度喧嘩になった事か。

なのに心の中はダンナも不安で一杯だったんだね。

その頃に比べたら、今、多少問題があっても気にならない。


ごめんね。
あの頃は自分の感情ばかりあなたに押し付けて




*昨日のお誕生会の模様は明日アップしますね~。





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